Hva er brukermedvirkning i helseforskning?

Brukermedvirkning i helseforskning innebærer at brukere

har mulighet og tilgang til å påvirke
har mulighet og tilgang til å utvikle
har mulighet og tilgang til å endre

Samarbeid mellom forsker og bruker

Brukere kan delta direkte i ulike faser av et forskningsprosjekt og/eller på et mer overordnet strategisk nivå i besluttende organer eller styringsgrupper tilknyttet helseforskning. For å ivareta kontinuitet og reell brukermedvirkning anbefales det, hvis mulig, at to brukere deltar.
Brukermedvirkning må ikke forveksles med innhenting av data fra pasienter og pårørende som har rollen som studieobjekt/respondent. Brukermedvirkning i forskning handler om dialog og samarbeid mellom forsker og bruker.

Kvalitet og relevans

Formålet med brukermedvirkning i helseforskning i spesialisthelsetjenesten er å bedre forskningens kvalitet og relevans. Forskningsresultater får større betydning og tas raskere i bruk når de oppleves som nyttige for pasienter og pårørende. Brukermedvirkning innebærer en demokratisering av helseforskningen, og kan bidra til at brukernes perspektiv, behov og erfaringer blir reflektert i forskningen. Brukermedvirkning i forskning bør være et aktivt og likeverdig samarbeid mellom pasienter og forskere allerede fra oppstart av et forskningsprosjekt.

I de siste årene har det både i Norge og internasjonalt vært økende fokus på at brukermedvirkning er viktig for å styrke kvalitet og relevans av klinisk forskning. Brukermedvirkning i forskning er en del av oppdraget fra Helse- og Omsorgsdepartementet til de Regionale Helseforetakene (RHF). I søknader om regionale forskningsmidler skal det redegjøres for hvordan brukere er involvert i planlegging og gjennomføring av prosjektet, eventuelt hvorfor dette ikke er hensiktsmessig. Ved utlysning av midler fra nasjonale forskningsprogrammer er ofte brukermedvirkning obligatorisk.

Brukermedvirkning og NorCRIN

NorCRIN har en egen arbeidspakke om brukermedvirkning (AP14 Brukermedvirkning) som har som mål å samle erfaringer med brukermedvirkning, kartlegge kompetansebehov hos brukere og forskere i helseforetak og blant finansieringsinstitusjoner. Arbeidspakken har bl.a. har gjennomført en kartlegging av holdninger og erfaringer med brukermedvirkning blant forskere som mottar regionale forskningsmidler, og blant pasientorganisasjoner og brukere av forskning. Resultatene viste generelt positive holdninger til brukermedvirkning i forskning. Det ble imidlertid avdekket behov for å avsette mer midler til brukermedvirkning i budsjetter, og mer tid til brukermedvirkning. Videre kom det fram behov for å utvikle nye og bedre verktøy for brukermedvirkning. Kartleggingen viste at forskerne kan øke involveringen av brukermedvirkning i arbeidet med formidling og implementering av resultater. Les artikkel skrevet av arbeidspakke 14 og Kronikk om brukermedvirkning i Tidsskrift for den Norske Legeforening.

NorCRIN tilbyr årlige arrangement om brukermedvirkning i helseforskning. Her kan du se opptak fra tidligere seminarrekke og lese om kommende arrangement.

Verktøy for brukermedvirkning

Her finner du en liste over norske pasient- og brukerorganisasjoner

Listen er særlig relevant for forskere som skal rekruttere brukere til sine prosjekt, men også for andre som søker kunnskap om brukerorganisasjoner og brukerorganisering.

Pasient- og brukerorganisasjoner arbeider for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for personer med sykdom og nedsatt funksjonsevne.

Trenger du ytterligere råd og veiledning, ta kontakt med: Klinisk.forskningsavdeling@unn.no – henvis til Team brukermedvirkning.

Spør oss om kliniske studier – brosjyre for pasienter

Visste du at du gjennom forskningsprosjekt kan få prøve nye medisiner eller utstyr?

Vet du hvordan du kan be om å få delta i en slik klinisk studie, og dermed få tilgang til ny og utprøvende behandling?

Oppfordringen er: spør legen din om det finnes en studie som passer for deg og din sykdom!

Kliniske studier handler om å dokumentere effekt og sikkerhet av nye behandlingsmetoder. Før et nytt legemiddel kan tas i bruk må det gjennom kliniske studier. Noen av fordelene med kliniske studier er at landets forskningsposisjon innenfor helse styrkes, forsøkene bidrar til flere kunnskapsbaserte arbeidsplasser og, det viktigste, at pasienter får tilgang til nye behandlingsmetoder. Les mer i denne brosjyren (pdf).

Kliniskestudier.helsenorge.no

Et høyt antall kliniske studier i Norge styrker pasientsikkerheten ved at norske leger får kunnskap om ny behandling, norske pasienter får tilgang til innovative legemidler – ofte flere år før de kommer på markedet – og legemiddelselskapene får kunnskap og dokumentasjon om hvordan legemidlene fungerer.

Pasienter som ønsker å delta i eller finne informasjon om pågående kliniske studier kan finne slik info på helsenorge.no/kliniske-studier.no. Her kan du søke på kliniske studier etter kategori eller ved hvilket sykehus i Norge studien foregår.

Clinicaltrials.gov

Kliniske studier registreres også på clinicaltrials.gov. Her må man bruke engelske søkeord og f.eks. bruke søkeord «Norway» og se etter studier som har status «Recruiting». En kan også velge fanen «By topic» og se om man finner aktuell(e) tilstand(er) som omfattes av studie det rekrutteres pasienter til.